Statusuppdatering från iLive

Palliativt Utvecklingscentrum deltar i det internationella EU-projektet iLIVE – Att leva och dö bra genom att inkludera patienter från flera av våra ASIH-enheter i regionen. Patienterna som deltar får svara på frågeformulär om oro, förväntningar och önskemål i livets slut.

Ett av målen med projektet är att utveckla ett så kallat Core Outcome Set (COS), vilket är ett antal utfallsmått som hela det palliativa forskningsfältet kommit överens om att använda i kommande studier. På sätt kan resultat mellan olika studier jämföras med varandra.

Schweiz har varit hudansvariga för att utveckla COS, där man har sammanställt utfallsmått som har använts i tidigare studier. Därtill har man samlat in information om vad patienter tycker är viktigast från frågeformulären som används inom iLIVE projektet. Dessa utfallsmått har sedan rangordnats av en internationell grupp bestående av vårdpersonal, patienter, anhöriga och forskare. Resultaten sammanställs just nu till en vetenskaplig publikation.

Några av utfallsmåtten som varit högst prioriterade är att hantera smärta, att hantera oro och ångest, att hantera rädsla för döden och få möjligheten att säga adjö.