La Fundación Cudeca es uno de los 13 centros que participan en el proyecto europeo iLIVE, dedicado a estudiar los cuidados paliativos y proponer mejoras en su uso y en el que participan catorce centros de trece países diferentes. El estudio de voluntariado incluido dentro del proyecto iLIVE tiene como objetivo crear equipos de voluntarios que puedan trabajar desde los propios hospitales y centros médicos para atender tanto a los pacientes con estadios avanzados de enfermedad como a sus familiares. Dentro de esta iniciativa está previsto un curso de formación que tendrá su primera parada en Liverpool.
Cudeca es uno de los centros que participará en el desarrollo de este apartado del proyecto que tiene como objetivos principales, además de adaptar e implementar este programa de voluntariado, examinar el efecto que tiene en la experiencia de morir y en la calidad de la atención, entender cómo se perciben estos efectos por parte de los profesionales sanitarios y de los voluntarios y por último identificar los factores que influyen en la propia implementación de estos grupos.
Cudeca cuenta con una gran experiencia en el uso de personal voluntario para atender a las personas en enfermedad terminal que acuden al centro, tanto en el tratamiento en las propias instalaciones como en las visitas a domicilio. Por eso, dentro del trabajo previo para la implementación de este programa se ha presentado el trabajo previsto a un grupo de voluntarios con amplia experiencia para conocer su opinión al respecto e incluir en el trabajo futuro su visión.
La experiencia es un grado
“La experiencia es clave para detectar cómo tratar a cada paciente”, explica uno de estos voluntarios, José Antonio Sau, que destaca que esta experiencia puede ser muy positiva en los hospitales para ambas partes, ya que el voluntariado es una experiencia muy bonita por la conexión que se genera con los pacientes, aunque esto es algo que no se puede forzar. El voluntario debe adaptarse en todo momento al estado de ánimo que percibe en cada persona. “Un aspecto muy importante es el respeto hacia la persona ingresada y hacia los familiares. Un voluntario entra como ‘agregado’, no debe meterse en terreno invasivo”, explica Sau, que ve este punto como el más crítico de cara a la formación, ya que es la experiencia acumulada la que permite elegir qué estrategia es mejor seguir en cada caso.
“Es el paciente el que marca hasta dónde se puede llegar”, explica Sau para quien “el peor error es no generar confianza por no ganarse el respeto del paciente”. Por eso, este experto voluntario recomienda “no insistir si se percibe resistencia, es una falta de respeto que se nota enseguida. Entonces hay que levantarse e irse”, zanja.
“No hay que tomarlo como un trabajo en el que hay que cumplir una producción, unas tareas y llevarlas a cabo. Aquí lo importante es el ritmo que marcan las personas que están en las habitaciones. Unas veces puedes conectar con cinco pacientes, otras con cuatro y otras veces te vas sin conectar con ninguno”, señala.
Por otro lado, Sau señala las diferencias entre un entorno hospitalario y el que se da en un hospice como Cudeca. “Tenemos una situación de confidencialidad y de intimidad que no la hay en los hospitales normales”, explica. La clave para él está en que “con una persona que está en cuidados paliativos se pueden producir conversaciones bastante íntimas en el sentido de espiritualidad, de poner en orden las cosas, de los temas terrenales...”.
Por eso, su propuesta de cara a este programa de voluntariado es que pueda gestionarse en un espacio diferente a las propias habitaciones de los pacientes, para intentar en la medida de lo posible alcanzar esa intimidad. Otro punto clave es la presencia de los familiares, que no deben estar presentes en todo momento para que se pueda generar ese nivel de confianza requerido con el voluntario.
Sau termina con una reflexión: el trabajo de voluntariado “te condiciona la vida y el concepto que tienes. Marcamos los límites entre bueno y malo demasiado estrictamente”. Para Sau “el paciente terminal da una lección de vida extraordinaria. Muchas veces es el paciente el que ayuda a la aceptación de los familiares. Hay que replantearse muchos conceptos a raíz de esto. La muerte es una cosa bastante más natural de cómo normalmente la vemos. Con estas personas se da incluso el humor. Hasta que una persona muere siempre hay un presente”, concluye.
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